Iniciado em 1998, conta com cerca de 344 registos de doentes com Imunodeficiências Primárias (IDPs).

Este projecto, inserido no Grupo Português de Imunodeficiências Primárias (GPIP), encontra-se actualmente sedeado no Centro Hospitalar do Porto, Hospital Geral Santo António e tem como responsáveis a Dr.ª Margarida Guedes do Serviço de Pediatria e a Dr.ª Esmeralda Neves do Serviço de Imunologia.

Para além do seu interesse epidemiológico, o registo individual de doentes com IDP possibilitará a aproximação de todos os interessados nesta área e fomentar o conhecimento e experiência acumulada.

Independentemente do registo na base de dados da Sociedade Europeia de Imunodeficiências Primárias, consideramos de extrema importância a existência de uma base de dados Portuguesa, tal como outras congéneres, existentes há alguns anos em outros países.

Segundo normas internacionais, é necessário para o efeito, o consentimento informado dos doentes ou dos seus familiares, quando menores.

Para registar cada doente, a folha de notificação anexa deve ser preenchida e enviada por e-mail para a Dr.ª Esmeralda Neves (m.esmeraldaneves@gmail.com) ou Dr.ª Margarida Guedes (margguedes@gmail.com), juntamente com o consentimento informado.

Download da Folha de Notificação

Download da Folha de Consentimento Informado – Adultos

Download da Folha de Consentimento Informado – Crianças

Posteriormente será efectuado o contacto pessoal, para o registo definitivo na base de dados do REPORID.

Pretende-se com este contacto recolher informações adicionais, que possam ser consideradas pertinentes em cada caso, segundo os critérios de diagnóstico publicados pela ESID.